Türkiye'nin en küçük SMA hastası Hazar tedavi için yardım bekliyor: 2,4 milyon dolar gerekiyor

Tedavisi ve ilaçları pahalı olan SMA hastalığı ile ilgili olarak bilim adamları tüm imkanlarını kullanırken hasta çocuklar da düzenlenen yardım kampanyalarıyla yaşama tutunmaya çalışıyor. İşte onlardan biri de henüz 4 aylık olan Hazar Aslan oldu. Halen Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavi gören Hazar Aslan Türkiye’nin en küçük Trakeli SMA Tip1 hastası hastası olarak kayıtlara geçti.

Minik Hazar'ın tedavisi için sosyal medyada adeta seferberlik ilan edildi.Henüz 4 aylık olan Hazar‘ın tedavisi için 2,4 milyon lira gerekiyor. İstanbul Valiliği’nin yardım kampanyasına izin verdiği Hazar Aslan İçin geçen sene koronavirüs nedeniyle hayatını kaybeden Prof. Dr. Cemil Taşçıoğlu’nun oğlu Onur Taşçıoğlu da destek veriyor.

MİNİK HAZAR'IN ANNESİ DESTEK İSTEDİ

Hazar Aslan’ın annesi Melike Aslan oğlunun yaşaması için her yere başvurarak yardım istiyor.Sosyal mest hesabından yaptığı “Kazanacağız bu savaşı oğlum yeter ki dayan” şeklindeki paylaşımlarla oğlu için yardım isteyen anne Aslan, SuperHaber’e yaptığı açıklamada şunları söyledi:

”Oğlum henüz 20 günlükken yoğun bakımda yatmaya başladı. Kalbi durdu ve entübe edildi. Hazar daha sonra özel bir hastanede aç ve bakımsız bırakıldı. SMA hastalığı ile savaşı yetmiyormuş gibi açlıkla mücadele etti. Oğlum ülkemizin en küçük trakeli SMA Tip 1 hastası. Şu an Çapa Tıp Fakültesindeyiz. 2 hafta önce boynunu öpmeye kıyamadığım Hazar trakeostomi ameliyatı geçirdi. Boğazı delindi bu ufacık bedeni makinalara mahkum kaldı. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Şu an %2 lik dilimdeyiz. Zolgensma gen tedavisi için istenen miktar 2.4 milyon dolar.Ülkemizde 50 bebek kampanyalarını türk halkı sayesinde bitirip tedavilerine kavuştular. Valilik iznimiz mevcut. Sizden isteğim Hazar'ı da kurtalarım. Halk olarak bunu yapacak güç ve merhamet hepimizde mevcut. Hazar'ı, oğlumu yaşatın. Bana ilk anneliğimde evlat acısı yaşatmayın.”

SMA HASTALIĞI NEDİR?

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır.

Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir.

Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir.

Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.