45 yaşındaki Alex Barker ve 38 yaşındaki Erin Smith, Moebius sendromuyla doğmuşlar.
Moebius sendromu, çok nadir görülen genetik bir hastalıktır. Hastaların gözlerini kapatamadığı, yanlara bakamadığı ve yüz mimiklerini oluşturamadığı bilinmektedir. Hastalarda eksik parmak gibi organ anormallikleri de görülebilir.
İnternet üzerinden tanışan çift sadece 4 kere buluşmalarına rağmen nişanlanmışlar!
Alex: "İnsanlarla ilk kez tanıştığımda selamlama maksatlı gülümsemiyorum diye kaba biri olduğumu düşünüyorlar. Oysa ki hastalığımdan ötürü gülümseyemiyorum. Yüz mimiği yapamadığım için de geveleyerek konuşuyorum. Duygularımı belli edemiyorum ve gülümseyemiyorum. Ayrıca el ve ayak parmaklarım da eksik olduğu için yürüyüşüm de normal değil." diyor.
"Hastalığım yüzünden çocukken beni hep dışladılar ve zorbalığa uğradım. Sürekli 'Ben neden böyleyim?' diye sorguluyordum."
"Tüm arkadaşlarımın sevgilileri oluyordu ama bu benim için çok zordu. Sırf gülümseyemediğim için bile başlamadan biten ilişkilerim oldu. Erin'le tanışınca her şey değişti. Benimle aynı hastalıktan birine aşık olacağım aklımın ucundan bile geçmemişti."
"Hastalığımız dışında birçok ortak noktamız var. Yanınızda sizi anlayacak birinin olması çok güzel bir duygu."
"Yüz ifadelerimizle duygularımızı yansıtamadığımız için kendi aramızda bir iletişim geliştirdik. Birbirimizin tavırlarından nasıl hissettiğimizi anlayabiliyoruz."
